第221回国会 請願の要旨
| 新件番号 | 1345 | 件名 | 自己免疫性肝疾患患者への支援と治療薬開発に関する請願 |
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| 要旨 | 指定難病である自己免疫性肝疾患（原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）、原発性硬化性胆管炎（ＰＳＣ））には根本的な治療薬がない。検査値や症状が改善し進行が抑えられる患者がいる一方、病状が悪化したり合併症に悩む患者もおり、研究費の支援充実など根本的な治療薬の研究開発促進を求める。自己免疫性肝疾患の病状が進行した患者にとって肝移植は最後の選択肢である。しかし、我が国では諸外国に比べて脳死肝移植の実施が著しく少ないため、生体肝移植が困難な場合に脳死肝移植を受けられる機会は極めて限られている。臓器提供に関する国民の理解促進、医療体制の整備など脳死肝移植が普及するよう環境の改善を求める。また、現在の重症度分類で基準に該当しないことから医療費助成の対象とならない患者がいる。指定難病の重症度分類の見直しは患者の長期間にわたる医療費負担の軽減を図り、より多くの患者の実態に即したデータ集積にも寄与する。加えて、自己免疫性肝疾患患者は体調に波があることで職場の理解を得られなかったり、無理して働くことで体調を崩してしまうなど就労継続が困難なケースがある。難病に対する社会の理解を深め患者が治療と仕事を両立しながら安心して働き続けられるよう、制度の充実など幅広い支援を進めることを求める。 ついては、次の措置を採られたい。 一、自己免疫性肝疾患を根本的に治す薬を早期に開発すること。 二、希望する人が脳死肝移植を受けられるようにすること。 三、指定難病の重症度分類を見直すこと。 四、自己免疫性肝疾患患者に対する就労支援の充実を図ること。 | ||