第221回国会 請願の要旨
| 新件番号 | 1254 | 件名 | 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群・線維筋痛症・新型コロナウイルス後遺症患者など難病患者への障害福祉サービスの適切な提供及び障害認定に関する請願 |
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| 要旨 | 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ＭＥ／ＣＦＳ）及び線維筋痛症は、激しい倦怠（けんたい）感や全身の強い疼痛（とうつう）を伴って重症化すると寝たきりとなり、排せつに介助（おむつなど）を要するなど日常生活を自力で営むことが極めて困難となる疾患である。近年では、新型コロナウイルス感染症の後遺症としてＭＥ／ＣＦＳと極めて類似した重篤な病態（活動後の著しい症状悪化など）を呈し、生活機能が著しく損なわれる事例も増加しており年齢を問わず新たな生活困難者が生じている。しかし、これらの疾患は外見から分かりにくく客観的な検査数値に表れにくい特性を有していること、専門的知識を有する医師が限られていることなどから障害者手帳の取得や障害認定において困難が生じている実態がある。実際には寝たきりで排せつ介助を要するほど重篤な状態にあるにもかかわらず、障害等級が比較的軽度（例として身体障害者手帳五級など）に認定される場合が見受けられ、生活実態と認定結果との間に乖離（かいり）が生じているとの指摘もある。その結果、重度の支援を必要とする患者が十分な障害福祉サービスに結び付かない状況が生じている。また、制度上疾病名が明記されていない、診断書を作成できる医師が身近にいないといった事情により、重症患者であっても障害福祉サービスの申請自体が困難となる場合や申請段階で十分な検討がなされない事例もある。さらに、同居家族がいる世帯においては、ヘルパーによる支援が患者本人分の食事のみ、共用部分の清掃は対象外といった形式的な運用に限定されることにより、病床にある親が子どもに十分な生活支援を行えない状況や、高齢の家族が衛生環境の維持に困難を抱える状況が生じているとの声もある。こうした状況は家庭内での介護・養育負担の偏りを生み、ヤングケアラー化するなど家庭生活の維持を困難にする要因となることが懸念されている。これらの課題を踏まえ、病名や家族構成のみで支援の可否を判断するのではなく、実際の生活機能障害の程度及び世帯として生活を維持できているかという実態を総合的に勘案し、必要な障害福祉サービスが適切に提供される制度運用について検討が進められることを求める。 ついては、次の事項について実現を図られたい。 一、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ＭＥ／ＣＦＳ）・線維筋痛症・新型コロナウイルス後遺症など重度の生活機能障害を有する難病患者について、日常生活動作（ＡＤＬ）や実際の生活実態が適切に反映されるよう、障害者手帳の認定基準及び運用の妥当性について検討し、生活実態と等級認定との乖離が生じないよう必要な見直しを行うこと。 二、上記疾患が制度上の疾病区分に明確に位置付けられ、診断に基づき速やかに障害福祉サービスの受給者証の交付につながるよう、病名や手帳の有無のみを理由とした支援制限が生じないようにすること。また、家庭状況に応じた運用について検討すること。 | ||