件名 | パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 | ||||
---|---|---|---|---|---|
新件番号 | 345 | 所管省庁 | 厚生労働省 | 内閣処理経過受領年月日 | R5.12.12 |
処理要領 | 一 パーキンソン病に関する研究については、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業において、診断基準や診療ガイドラインの作成及び改訂を行い、その普及を図るとともに、疫学研究や生活の質の調査等を行っている。また、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の難治性疾患実用化研究事業においては、病態の解明や治療法の開発を目指す研究を実施している。これらの研究事業について、令和五年度予算においても約百億円を計上しており、引き続き、研究開発を推進してまいりたい。 二 難病の患者に対する医療等に関する法律(平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。)においては、調査研究の推進と特定医療費の助成を一体で進めるという難病対策の趣旨を踏まえ、患者数が本邦において一定の人数に達しないことを指定難病の要件の一つとして定めている。 指定難病は難病法に基づく特定医療費の助成の対象となるため、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(以下「指定難病検討委員会」という。)において、難病法の要件への該当性について、客観的かつ科学的な観点から議論が行われているところ、見直しの検討を行う際には、難病法の国会審議の際の衆議院厚生労働委員会(平成二十六年四月十八日)及び参議院厚生労働委員会(同年五月二十日)の附帯決議において、「指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」とされたこと、難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律(令和四年法律第百四号)の国会審議の際の衆議院厚生労働委員会(令和四年十一月十八日)及び参議院厚生労働委員会(同年十二月八日)の附帯決議において、「指定難病及び重症度分類の基準の選定に当たっては、引き続き、医学的見地に基づく日常生活上の困難さも十分考慮すること。また、小児慢性特定疾病について、成人後も切れ目のない治療が可能となるよう指定難病に指定することを検討すること」とされたことを踏まえ、指定難病検討委員会において議論が行われる必要があると考えている。 三 特定医療費申請手続については、医療受給者証の指定医療機関の名称の記載方法について、個別の指定医療機関の名称ではなく、「○○県の指定医療機関」といった包括的な記載とすることにより、利用する指定医療機関を変更する際の手続を不要とする等、負担軽減を図っている。 経済的負担の軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、特にパーキンソン病の患者を含む難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。 また、この特定医療費助成制度については、支給開始時期を、支給認定申請日から指定医が医療費助成の対象となると診断した日に遡ることとする難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律が、令和四年十二月に公布され、令和五年十月に施行されたところである。 四 パーキンソン病の患者を含めた難病患者が、どこに暮らしていても適切な医療を受けられるよう、疾病の特性に応じて早期に正しい診断がつき、身近な医療機関で治療を続けられる医療提供体制の整備が必要であると考えている。 そのため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備に取り組んでおり、令和四年四月一日現在の難病診療連携拠点病院は四十五自治体において八十一医療機関、同日現在の難病診療分野別拠点病院は二十五自治体において七十四医療機関が整備されている。今後もこうした取組を積極的に進めてまいりたい。 |