請願

 

第189回国会 請願の要旨

新件番号 814 件名 難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実に関する請願
要旨 　原因や発病の機構が不明で治療方法の確立されていない難病は、国内の研究では五百～六百疾患群程度にまとめることができるのではないかとされている。我が国においては、新しい難病対策に関する「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が二〇一四年五月に成立し、併せて児童福祉法の一部改正による小児慢性特定疾病対策の充実が図られることとなり、また、二〇一三年四月からは難病等の人が障害者総合支援法の障害福祉サービスの対象となった。難病法では、難病患者も地域で尊厳を持って生きることのできる共生社会の実現を目指すと法の基本理念を高らかに宣言し、多くの難病患者とその家族に希望と勇気を与えるものとなった。難病法の成立に当たって衆・参両院で採択された附帯決議の実現についての両院の一層の努力を期待する。しかし、難病の患者と家族だけでなく、多くの国民が長期慢性疾患や重い障害を持っても地域で尊厳を持って生きることのできる共生社会を実現するには、まだまだ多くの課題が山積していることから、それらの課題を早期に解決し、日本における難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の一層の充実を図ることを求める。
　ついては、次の措置を採られたい。

一、医療、福祉、介護、年金、就労支援、教育、住宅などを含めた総合的な難病対策の一層の充実と共生社会の実現を図ること。
二、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾患患者の医療費負担の軽減を図るために、長期療養給付制度の導入と高額医療費制度の更なる見直しを検討すること。
三、難病・慢性疾患の子供たちに対する医療と福祉や教育の充実を図るとともに、成人への移行における医療と福祉、就労の支援などの自立できる成人を目指すための支援の充実を図ること。
四、全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう地域医療と専門医療の連携と充実を図るとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足による地域医療の格差の解消を急ぐこと。
五、都道府県難病相談支援センターの充実や患者・家族団体活動の支援などの地方公共団体の取組の推進と、難病問題への国民への周知を図るために「全国難病相談支援センター」の設置を検討すること。

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