請願

 

第171回国会 請願の要旨

新件番号 787 件名 パーキンソン病患者・家族の生活の質の向上に関する請願
要旨 　パーキンソン病は、原因未解明、根本治療法が未確立で、徐々に進行悪化していく難病である。近年、処方薬により症状緩和や進行抑制効果等が認められるようになり、平均余命まで生存できるようになったが、患者・家族は病気による苦痛や進行への不安、重症化に加え、介護者共々高齢化し、障害の重度化、また、経済的に厳しい状況に置かれ、専門医の不足、医療・福祉制度の変化等、複雑な制度の下、厳しい療養生活を強いられている。特定疾患治療研究認定患者は、治療費の公費助成対象となっており、処方薬がなくては生存不可能であり、パーキンソン病を特定疾患認定から外すことがないよう求める。患者と健常者が交流するボランティア活動など、医療と並行していけるよう、国の支援を求める。患者は難病克服研究の最前線で神経難病と闘っており、患者・家族の日常生活の諸問題への救済施策の充実を求める。
　ついては、次の措置を採られたい。

一、パーキンソン病の原因解明と根治医療研究を一層推進すること。
二、パーキンソン病患者の自立支援策として、就労助成や在宅就労支援の策定を図ること。
三、パーキンソン病治療薬で高価薬の価格を低減し、欧米で使用され国内で未採用薬等は早急に許可となるようにすること。
四、患者の療養生活に影響する施策には、患者・家族等、当事者の意見を取り入れて重要視すること。
五、介護保険等の受給資格取得や手続等、手続の簡略化を図って、該当者が不利益とならないよう、格別の配慮をすること。
六、特定疾患治療研究事業の認定に当たっては、医師の病名診断時点とし、要望が出ている難病患者の医療費を公費負担で受けられるようにすること。

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