請願

 

第166回国会 請願の要旨

新件番号 108 件名 FOP(進行性骨化性線維異形成症)の難病指定に関する請願
要旨  FOP=「進行性骨化性線維異形成症」は、約二〇〇万人に一人の割合で発症すると言われ、いまだ不明な部分が多く、治療法も確立されていない。この疾患は、筋肉が骨に変化し、骨が身体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪っていく。身体の変化に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくる。生命予後も不明である。全国で三〇数名の患者が確認されているが、医師・看護師の中でも認知度が低く、全国的な支援団体もないため、患者の実数は把握できていない。この疾患は、進行のスピードが速く、限度のない症状の悪化に、患者や家族は不安と恐怖を抱えながら生活している。また難病と指定されていないため、医療費支援や生活支援も受けられず、患者・家族は大きな負担を強いられている。アメリカでは、最近になって原因遺伝子を同定したという論文が報告されたが、治療法の確立にはまだ多くの研究が必要とされている。一日も早く国の難病指定を受け、国が早期に研究に着手し、治療方法が確立されるよう求める。
 ついては、次の措置を採られたい。

一、FOPを難治性疾患克服研究事業の対象疾患及び特定疾患治療研究事業の対象疾患に認定すること。
二、全国どこでも、いつでも、医療機関関係者がFOPの認識を持ち、診察・治療に当たれるよう指導すること。
三、医療費の自己負担の軽減と、進行に伴い使用を余儀なくされる福祉機器の経済的負担の軽減を図ること。
四、地域における保健医療の充実・連携を図ること。
五、QOL(生活の質)の向上を目指した公共施設の推進を指導すること。

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