請願

 

第166回国会 請願の内閣処理経過

件名 ＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症）の難病指定に関する請願
新件番号 108 所管省庁 厚生労働省 内閣処理経過受領年月日 H19.11.7
処理要領 一及び三　原因が不明で根本的な治療方法が確立しておらず、患者数が少なく、生活面で長期にわたる支障をきたす疾患であって、全国規模で研究を行わなければ原因の究明や治療法の開発等が進まない疾患については、診断・治療法等の研究開発を推進することを目的として、厚生労働科学研究費補助金により難治性疾患克服研究事業を実施している。また、同事業の対象疾患のうち、治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患については、効果的な研究を推進し、医療の確立及び普及を図るとともに患者の医療費の負担軽減を図ることを目的として特定疾患治療研究事業を実施している。
　難治性疾患克服研究事業及び特定疾患治療研究事業の対象疾患の選定は、学識経験者から構成される「特定疾患対策懇談会」（以下「懇談会」という。）の意見を踏まえて行うこととされており、平成十九年三月十二日に開催された懇談会の結論を受け、平成十九年度から進行性骨化性線維異形成症（以下「ＦＯＰ」という。）を難治性疾患克服研究事業の対象としたところである。
　また、特定疾患治療研究事業については、平成十八年十二月十一日の懇談会において取りまとめられた対象範囲の見直しに関する意見に対して、各方面から様々な意見があったことから、今後も様々な意見を幅広く伺いながら、対象疾患の追加のあり方等について引き続き検討していくこととしており、現時点でＦＯＰを特定疾患治療研究事業の対象とすることは困難である。
　いわゆる難病患者を対象とする福祉施策については、平成九年一月より日常生活用具の給付を含む難病患者等居宅生活支援事業を実施し、難病患者の居宅における療養生活を支援しているところである。
二　現時点ではＦＯＰに関する研究が必ずしも十分に行われている状況ではなく、治療法も確立していないため、ＦＯＰについて、医師、看護師等の国家試験において出題し、又は臨床研修の場で指導を行う段階には至っていないが、平成十九年度からＦＯＰを難治性疾患克服研究事業の対象疾患に追加し、疾患に関する実態の把握等、治療法の開発に向けた研究を推進しているところである。
四　地域交流会等の自主活動に対する支援、地域住民や患者団体との交流等を図るための場の提供等難病患者に対する社会的支援を行うため、平成十五年度から、難病患者及びその家族の日常生活に関する相談及び支援を行う難病相談・支援センターを都道府県が設置した場合には、施設整備費及び事業費に対して補助を行っているところである。
五　政府としては、高齢者、障害者等の移動等の円滑化の推進に関する法律（平成十八年法律第九十一号）、いわゆるバリアフリー新法の施行や各種助成措置を講ずることで、公共交通機関、建築物、道路、都市公園などにおいて、段差の解消等、高齢者や障害者など、誰にでもやさしいバリアフリーのまちづくりを進めているところである。

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