請願

 

第162回国会 請願の要旨

新件番号 1234 件名 進行性化骨筋炎の難病指定に関する請願
要旨 　ＦＯＰ＝「進行性化骨筋炎」「進行性骨化性線維異形成症」は、約二〇〇万人に一人の確率で発病し、いまだ原因不明な部分が多く、治療法も確定されていない難病である。医師・看護師でも認知度が低く、患者会や支援団体もないため、十数人の確認だけにとどまっていて、すべては把握できていない。ＦＯＰは、筋肉が骨に変化し、関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪う。身体の変形に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくる。進行が速く、限度のない病状悪化に、不安を抱えながら生活している。アメリカなどで研究されているが、一日も早く、国の難病指定を受け、日本でも研究され、治療法が見付かることを願っている。
　ついては、次の措置を採られたい。

一、ＦＯＰを難治性疾患克服事業の対象疾患に加えること、及び特定疾患治療研究事業の対象疾患に認定すること。
二、全国どこでも、医療関係者がＦＯＰの認識を持ち診察に当たるよう指導すること。
三、医療費の自己負担の軽減と、進行に伴い使用を余儀なくされる福祉機器の経済的負担の軽減を図ること。
四、地域における保健医療福祉の充実・連携を図ること。
五、ＱＯＬの向上を目指した福祉施設の推進を指導すること。
六、病名を統一化すること。
　　　「進行性化骨筋炎」「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」「進行性骨化繊維増殖症」と、医師によって告知される病名が様々であるが、同じ病気である。外国では略して「ＦＯＰ」と称されており、日本では、医師の認識や情報が少ないために病名が統一されておらず、告知されても、同じ病気でも病名が異なっている。

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