請願

 

第201回国会 請願の内閣処理経過

件名 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願
新件番号 343 所管省庁 厚生労働省 内閣処理経過受領年月日 R2.11.24
処理要領 一　パーキンソン病に関する研究については、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業において、診断基準や診療ガイドラインの作成及び改訂を行い、その普及を図るとともに、疫学研究や生活の質の調査等を行っている。また、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の難治性疾患実用化研究事業においては、病態の解明や治療法の開発を目指す研究を実施している。これらの研究事業について、令和二年度予算においても約百億円を計上しており、引き続き、研究開発を推進してまいりたい。
二　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）においては、調査研究の推進と医療費助成を一体で進めるという難病対策の趣旨を踏まえ、患者数が本邦において一定の人数に達しないことを指定難病の要件の一つとして定めている。
　　指定難病は難病法に基づく医療費助成の対象となるため、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（以下「指定難病検討委員会」という。）において、難病法の要件への該当性について、客観的かつ科学的な観点から議論が行われているところ、見直しの検討を行う際には、難病法制定時の衆議院及び参議院厚生労働委員会での附帯決議において、「指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」とされたことを踏まえ、指定難病検討委員会において慎重に議論が行われる必要があると考えている。
三　特定医療費の申請手続については、患者のデータを定期的に把握し、治療研究に活用する必要があること、また、所得を定期的に把握し、これに応じた自己負担上限額の設定をする必要があることから、毎年申請していただいている。
　　一方、当該手続の負担軽減については、これまでも、添付書類の省略等に取り組んできたところであり、引き続き、どのような対応が可能か検討してまいりたい。
四　パーキンソン病の患者を含めた難病患者が適切な医療を受けられるよう、医療費助成による経済的支援だけではなく、早期に正しい診断がつき、身近な医療機関で治療を続けられる医療提供体制の整備が必要と考えている。
　　そのため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備に取り組んでおり、今後もこうした取組を積極的に進めてまいりたい。

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