請願

 

第166回国会 請願の要旨

新件番号 446 件名 進行性化骨筋炎(FOP)の難病指定に関する請願
要旨  原因不明で治療法もない病気(難病)を厚生労働省が特定疾患治療研究事業に指定(難病指定)すると、(一)国から研究費用が出され、病気の解明・治療法発見につながる(二)医療費の自己負担が軽減される(三)保険福祉サービスなどが受けられる。進行性化骨筋炎(FOP)は、発病者は約二〇〇万人に一人と言われており、いまだ原因不明な部分が多く、治療法も確定されていない難病である。医師・看護師でも認知度が低く、全国規模の患者会や支援団体もないため、国内の患者数は一○数人の確認だけにとどまっており、すべては把握できていない。進行性化骨筋炎(FOP)は、筋肉が骨に変化し、骨が体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪う。身体の変形に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくる。進行が速く、限度のない病状悪化に、不安を抱えながら生活している。アメリカなどで研究されているが、一日も早く、国の難病指定を受け、日本でも研究され、治療法が見付かることを願っている。
 ついては、次の事項について実現を図られたい。

一、進行性化骨筋炎(FOP)を、特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定(難病指定)すること。

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