請願

 

第189回国会 請願の要旨

新件番号 345 件名 パーキンソン病患者・家族に対する治療・療養に関する対策の充実に関する請願
要旨  パーキンソン病は、発症原因が未解明であり、進行が止められない神経難病である。処方薬による症状緩和と進行抑制効果で平均寿命まで生存できると言われるようになった。患者・家族は、日々の苦痛あるいは進行への不安に加え、厳しい経済状況、専門医師の不足、介護負担の増大、医療福祉制度の後退など厳しい療養生活を強いられている。二〇一三年四月からは「難病等」の人が障害者総合支援法の障害福祉サービスの対象となり、二〇一四年五月には新しい難病対策に関する法律「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が成立したところであるが、成立に当たって衆・参両院で採択された附帯決議の実現についての両院の一層の努力を期待する。病気の原因が解明され、根治治療法が確立し、パーキンソン病の新たな患者が出ないようにという患者・家族の願いに対しては、まだまだ多くの課題がある。
 ついては、次の事項について実現を図られたい。

一、パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をすること。
二、パーキンソン病は、進行性難病であり、重症度分類で軽症として扱われているヤール一、二の患者が、一旦「高額かつ継続の医療費」の特例で指定難病と認定された場合、以降は、医療費助成の対象として認定すること。
三、患者・家族などの治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにすること。

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