新件番号 | 111 | 件名 | パーキンソン病患者・家族の治療療養生活の質的向上の総合対策に関する請願 |
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要旨 | 難病の一疾患であるパーキンソン病は、全国で一五万人とも言われ、発病原因が未解明の上、根本治療法が確定しておらず、徐々に進行悪化していく神経難病であるが、近年、処方薬により症状の緩和や進行抑制効果も見受けられ、平均寿命まで全うすることができるようになった。しかし、患者・家族は病状による苦悩や進行への不安、介護に対する悩みを抱え、高齢化とともに苦しい状況にあり、地域により専門医の不足、医療制度の後退等、厳しい治療療養生活を強いられている。処方薬がなくては生存することが不可能なパーキンソン病患者に対する現状制度を維持し、特定疾患認定から再び希少性を理由に外さないよう求める。難病克服研究の最前線で闘っているパーキンソン病患者・家族の諸問題に救済施策の充実を求める。 ついては、次の事項について実現を図られたい。 一、パーキンソン病の原因解明と治療法研究を促進し、根治治療の早期確立をすること。 二、特定疾患治療研究事業の対象疾患の条件の一つに希少性があるが、これを理由に特定の疾患が外されないよう、現状を維持すること。 三、患者・家族の治療療養に関する施策には、当事者の声を十分に反映すること。 四、特定疾患治療研究事業の審査に当たり、医師がパーキンソン病と認定したときから、特定疾患とすること。 五、難病患者の就労支援、在宅就労助成、処方薬価の低減化、国外で使用されている薬は早期に利用できるよう、方策を講じること。 |