請願

 

第169回国会 請願の要旨

新件番号 598 件名 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策に関する請願
要旨 　難病（特定疾患治療研究事業対象疾患、難治性克服研究事業対象疾患を含む）や長期慢性疾患、小児慢性疾患（小児慢性特定疾患、先天性疾患、子供の難病などを含む）の患者・家族は、病気による苦痛や進行の不安、重症化に加え介護者共々の高齢化と障害の重度化により、経済的にも精神的にも厳しい状況に置かれ、さらに医師の不足や地域医療の崩壊、医療制度や福祉制度の変化の狭間（はざま）で、ますます厳しい療養生活とならざるを得ない。患者と家族が安心して治療を受け、社会で生活できるよう、総合的な難病対策が一日も早く確立することを求める。
　ついては、次の事項について実現を図られたい。

一、すべての難病を難治性疾患克服研究事業の対象疾患とすること。また、難病対策を一層拡充すること。
二、生涯にわたって治療を必要とする難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患患者の医療にかかる経済的な負担を軽減すること。
三、子育て支援の立場から、子供たちの医療費助成や特別支援教育の充実を進めること。
四、全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療が受けられるよう、専門医療の地域格差を解消すること。
五、医師、看護師を始め医療スタッフの不足などによる医療の地域格差の解消を急ぐこと。
六、Ｂ型・Ｃ型などウィルス性肝炎の医療費の負担を軽減すること。
七、都道府県難病相談支援センターの活動や、全国の患者・家族団体の活動を支援し、難病問題についての国民的な理解を促進するために全国難病相談支援センターを開設すること。
八、第一六四回通常国会及び第一六六回通常国会で採択された請願の実現のために、医療、福祉、介護、就労、リハビリ、移動支援や医学研究を含めた総合的な難病対策の実現に向けて検討を急ぐこと。

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