新件番号 | 2343 | 件名 | FOP(進行性骨化性線維異形成症)の特定疾患治療研究事業の対象疾患への指定(難病指定)に関する請願 |
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要旨 | FOP=「進行性骨化性線維異形成症」は、約二〇〇万人に一人の割合で発症すると言われ、いまだ不明な部分が多く治療法も確立されていない。この疾患は、筋肉が骨に変化し、骨が身体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪っていく。身体の変形に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくる。医師・看護師の中でも認知度は低く、支援団体もないため、患者有志の活動により、患者が二十数名いることを確認している。この疾患は、進行性を持つということもあり、それぞれに症状も違い、限度のない病状の悪化に、不安を抱えながら生活している。アメリカでは、最近になって原因遺伝子を同定したという論文が報告されたが、治療法の確立にはまだ多くの研究が必要とされている。一日も早く国の難病認定を受けられるよう求める。 ついては、次の措置を採られたい。 一、FOPを難治性疾患克服事業の対象疾患に加えること、及び特定疾患治療研究事業の対象疾患に認定すること。 二、全国どこでも、医療関係者がFOPの認識を持ち診察に当たるよう指導すること。 三、医療費の自己負担の軽減と、進行に伴い使用を余儀なくされる福祉機器の経済的負担の軽減を図ること。 四、地域における保健医療福祉の充実・連携を図ること。 五、QOLの向上を目指した福祉施設の推進を指導すること。 |