請願

 

第164回国会 請願の要旨

新件番号 568 件名 パーキンソン病患者の療養生活上の諸問題救済策に関する請願
要旨 　パーキンソン病は、原因不明、根本治療法未確立で、徐々に悪化進行する難病である。近年、処方薬により症状の緩和や進行抑制効果が認められるようになり、平均余命近くまで、薬に依存して生きられるようになった。特定疾患治療研究認定患者は、医療費の公費助成を受けている。薬なくして生きられない現在、パーキンソン病を特定疾患認定から外すようなことがないよう求める。患者にとって、この病から解放されるのは、根治医療法の開発されたときである。難病克服研究は患者数が少ないので、費用対効果の求められる民間では研究開発が進まない。国が取り組まなければ困難な事業である。現在の特定疾患治療研究事業を根治医療研究事業として、根治治療法を確立し新たな発症者を出さないよう求める。難病研究への国民の理解は、子供たちが患者と直接交流するボランティア体験等の機会に培われる。人と人が支え合って生きている事実を学べる社会こそ、健全な社会と言える。
　ついては、次の事項について実現を図られたい。

一、難病の原因を解明し根治医療研究開発事業を一層促進すること。
二、介護保険のサービス利用料も社会保障であり応能負担にすること。
三、重症患者や低所得者には介護保険料やサービス利用料の減免措置を講じること。
四、パーキンソン病を始めとする特定疾患治療研究事業の認定は、医師が病名を診断した時点とすること。
五、パーキンソン病には突然動けなくなる「ＯＮ・ＯＦＦ（無動）症状」がある。介護保険や特定疾患の審査等は、ＯＦＦ状態を含めて総合的に判断することを周知すること。
六、パーキンソン病は飲み薬中心の対症療法が一生続く。近年発病当初の患者や六五歳までの患者には、ドーパミンアゴニストが処方されている。薬価が高く自己負担額が高額になるので救済施策を講じること。
七、欧米で数年前から使われている薬（ロピニロールやエンタカポン）は、日本での治験を簡略化し早急に許可すること。
八、パーキンソン病患者の自立生活支援施策として、就労中の難病患者への就労助成や在宅就労支援事業を起こすこと。
九、施設入所者の食費や居住費は保険給付とすること。

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