請願

 

第162回国会 請願の要旨

新件番号 1497 件名 進行性化骨筋炎(FOP)の難病指定に関する請願
要旨  特定疾患制度とは、原因不明で治療法もない病気(難病)を厚生労働省が指定している。(一)国から研究費用が出され、病気の解明・治療法発見へつながる(二)医療費の自己負担の軽減(三)保険福祉サービスなどが受けられる。特定疾患とは昭和四七年に「難病対策要綱」に基づいた、難病対策事業のことを指し、現在までに五項目を柱に各種事業を運営・推進している。(一)調査研究の推進(二)医療施設の整備(三)医療費の自己負担の軽減(四)地域における保健医療福祉の充実・連携(五)QOLの向上を目指した福祉施設の推進。FOP=「進行性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」は、約二〇〇万人に一人の確率で発病し、いまだ原因不明な部分が多く、治療法も確定されていない難病である。医師・看護師でも認知度が低く、患者会や支援団体もないため、十数人の確認だけにとどまっていて、すべては把握できていない。FOPは、筋肉が骨に変化し、関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪う。身体の変形に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくる。進行が速く、限度のない病状悪化に、不安を抱えながら生活している。アメリカなどで研究されているが、一日も早く、国の難病指定を受け、日本でも研究され、治療法が見付かることを願っている。
 ついては、次の事項について実現を図られたい。

一、「進行性化骨筋炎」=FOPを、特定疾患調査研究事業の対象疾患に指定(難病指定)すること。

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