請願

 

第159回国会 請願の要旨

新件番号 3831 件名 総合的難病対策の早期確立に関する請願
要旨  難病や長期慢性疾患・小児難病の患者・家族は、地域偏在と量的にも不十分な専門医療機関、十分とは言えない社会保障制度の下で、患者自身と家族の高齢化や障害の重度化・重複化など、肉体的にも経済的にも厳しい療養生活を余儀なくされている。難病患者・家族は、厳しい療養生活を支えるものとして、医療保険・公費医療・年金・介護保障・生活保護など社会制度の拡充に期待を寄せている。多くの難病患者は自己負担の増加による受診抑制や公費負担制度から外される心配も抱えながら闘病生活を送っている。また小児難病(小児慢性特定疾患)の患者は一八歳(一部二〇歳)の誕生日から医療費の補助は打ち切られ、その後の生涯にわたる医療費の負担と就学・就労の困難に直面している。そして、医療費の公費負担の対象にもなっていない多くの難病や長期慢性疾患の患者も生涯にわたっての治療と医療費の負担による経済的困難の中に置かれている。また医療制度の改革によって重症患者が入院治療を受けられない状況も生まれている。患者が、いつでも、どこに住んでいても安心して必要な医療を受けることができ、毎日を希望と生きがいを持って過ごすことができるよう、すべての難病・慢性疾患患者のための総合的な難病対策の早期確立を強く求める。
 ついては、次の措置を採られたい。

一、難病の原因の究明、治療法確立のため、難病対策を一層拡充すること。
二、難病、小児慢性特定疾患、長期慢性疾患の医療費の患者・家族の負担を軽減する制度を拡充すること。
三、身体障害者福祉法など各種法制度の谷間に置かれている難病患者・小児難病・長期慢性疾患患者と家族のための医療、福祉、介護、教育、就労、リハビリ、住宅、移動に関する総合的対策を確立すること。
四、看護師不足を早期に解消し、大幅な増員を図り、行き届いた安心できる看護を保障すること。
五、医療被害・薬害を根絶し、被害者早期救済制度を拡充すること。
六、新たに全国に整備される都道府県難病相談支援センターの活動の交流を推進し、さらに全国の患者・家族団体活動の支援を行うために全国難病センターを設立すること。

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