請願

 

第159回国会 請願の要旨

新件番号 1074 件名 パーキンソン病患者・家族の療養生活の質向上(QOL)に関する請願
要旨  パーキンソン病患者は、原因究明と根治治療法の確立を信じて、家族の協力を得ながら闘病生活を送っている。パーキンソン病患者が一定の人数を超えたため、「特定疾患治療研究事業」から除外する動きがあったが、撤回させることができた。しかし、昨年一〇月から、これまで定額の患者一部負担が「所得に応じた段階的な一部負担への再構築」と称し、「主たる生計者」の所得により格差を付ける方式に変更された。ケースによっては通院で五・八倍、入院で一・七倍に跳ね上がるなどQOLの低下を招いている。加えてこの不況で特に若年性患者が職を失うという厳しい現状にある。昨年四月に健保の本人負担が引き上げられる一方、年金の物価スライドによる引下げなど支出は増えるが収入は減るという悪循環に苦しみながらパーキンソン病患者と家族は、療養生活の質の向上を求めて努力している。
 ついては、難病患者の救済の法制化を含め、次の事項について実現を図られたい。

一、パーキンソン病の原因究明と治療法の確立を行うこと。
二、特定疾患治療研究の対象者認定に当たり、ステージによる差別をやめ、一一八特定疾患すべての医療費を公費負担とすること。
三、パーキンソン病患者は多種多様の薬を服用している。薬価が西欧に比べ数倍高いので、薬価基準を引き下げること。
四、介護保険で施設を利用した場合、医療サービスを拒否されている。両保険の併用を認めること。
五、介護保険の審査に当たっては、パーキンソン病特有の「ON・OFF現象」を調査員に理解させること。
六、難病患者の解雇を規制し、若年性患者の自立のために在宅でできる仕事を開発すること。

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