胆道閉鎖症の特定疾患対象疾病への認定に関する請願：請願の要旨：参議院

新件番号	3279	件名	胆道閉鎖症の特定疾患対象疾病への認定に関する請願
要旨	胆道閉鎖症は小児三大難病の一疾病であるが、理解不足や手術法の未熟さなどにより、肝繊維症（小児の肝硬変）で、数多くの命が失われた。昭和三四年、術式の開発とその後の改良により患者の九○パーセントは、生後三か月以内の手術により救命されるようになった。しかし、三分の二の患者は常時入退院を繰り返したり、肝臓移植を必要とする状態となっている。一万人に一人の割合で出生と言われる胆道閉鎖症患者は、全国で約二、五○○人（推定）いるとされている。ところが「小児慢性特定疾患治療研究事業」で公費負担がされているため、原則として、一八歳を超えた患者（自治体により二○歳までの延長は可能）は、通常の医療費負担を余儀なくされている。一八歳を超える患者は増加しており、患者家族の負担はますます増加していく傾向にあり、日常生活に大きな支障を来している。　ついては、早急に実態を調査し現況を把握の上、次の事項について実現を図られたい。一、胆道閉鎖症を公費負担制度「特定疾患」制度の対象疾病に認定すること。