請願

 

第156回国会 請願の要旨

新件番号 2392 件名 総合的難病対策の早期確立に関する請願
要旨 　難病や長期慢性疾患・小児難病の患者・家族は、地域偏在と量的にも不十分な専門医療機関、十分とは言えない医療・生活保障制度の下で、高齢化や障害の重度化・重複化など、肉体的にも経済的にも苦しい療養生活を余儀なくされている。難病患者・家族は、厳しい療養生活を支えるものとして、医療保険・公費医療・年金・介護保障・生活保護など社会制度の拡充に期待を寄せている。しかし、願いに反して、一九九八年五月から難病の公費医療制度に患者負担が導入され、重症度基準も導入された。また、二〇〇一年度から難病認定適正化事業が実施され、難病患者らは自己負担による受診抑制だけでなく、認定さえも取り消される心配を抱えながら闘病生活を送っている。また小児難病（小児慢性特定疾患）の患者は一八歳（一部二〇歳）の誕生日から医療費の補助は打ち切られている。そして、医療費の公費負担の対象となっていない多くの難病や長期慢性疾患の患者も生涯にわたっての治療と医療費の負担の不安と経済的困難の中に置かれており、財政構造改革による補助金の削減で、難病対策と小児難病対策も予算削減の一途をたどっていることが一層不安を駆り立てている。これらの患者や家族が、患者の希望に応じて安心して医療を受け、毎日を生きがいを持って過ごすことができるよう、すべての難病・慢性疾患患者のための総合的な難病対策の早期確立を強く求める。
　ついては、次の措置を採られたい。

一、難病の原因究明、治療法確立のため、難病対策を一層拡充すること。
二、難病、長期慢性疾患の医療費の経済的負担を軽減する制度を拡充すること。
三、身体障害者福祉法など各種法制度の谷間に置かれている難病患者らの医療、福祉、介護、教育、就労、リハビリ、住宅、移動に関する総合的対策を確立すること。
四、看護師不足を早急に解消し、大幅な増員を図り、行き届いた看護を保障すること。
五、医療被害・薬害の根絶と被害者早期救済制度を充実すること。
六、都道府県に難病センターの設立助成を行い、東京に全国患者センターを設立し、患者・家族団体活動への支援をすること。

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